Epilepsipatienter skal have større kendskab til deres anfald

50.000 mennesker i Danmark kan se frem til en bedre hverdag. Det er i hvert fald det, som professor og overlæge ved Neurologisk Afdeling ved Sjællands Universitetshospital, Troels Kjær, arbejder på. De 50.000, hvis hverdag skal gøres lettere, er det antal af personer i Danmark, der lider af epilepsi, og hvis hverdag i større eller mindre grad er præget af risikoen for et epileptisk anfald. Denne risiko betyder, at mange epilepsipatienter ikke kan køre bil eller cykle og i det hele taget er hæmmede i hverdagen, både praktisk og socialt. Det skal et forskningsprojekt i NorDigHealth ændre.

Epilepsi er ikke én sygdom, men en fællesbetegnelse for mange forskellige sygdomme eller syndromer. Det betyder også, at der findes mange forskellige typer anfald, og at det er meget forskelligt, hvor ofte de rammer den enkelte patient. Typen af anfald varierer, og det er også meget forskelligt, hvor voldsomme de er. Nogle gange ses det, at en patient falder om, fordi alle muskler i kroppen pludselig bliver slappe, men et anfald kan også manifestere sig som pludselige spasmer i arme og ben eller som en såkaldt absence, hvor patienten "går i sort” og stirrer tomt frem for sig.

Epilepsipatienterne ved ikke altid, hvornår et anfald dukker op, og det er naturligvis et problem i hverdagen. Ifølge Troels Kjær har patienter også ofte svært ved at rapportere præcist til lægen, hvor mange anfald, de har haft, da de også kan finde sted om natten – et eksempel er en patient, som mente at have haft to anfald, men hvor en såkaldt øre-EEG, som måler hjernens elektriske bølger, fortalte, at patienten i virkeligheden havde haft seksten anfald. Det kan derfor være svært at vide, om en behandling, f.eks. med medicin rent faktisk virker.

Men et forskningsprojekt i NorDigHealth skal nu forsøge at monitorere epilepsipatienter for at se, hvad der egentlig udløser anfaldene. Og det er ikke kun den førnævnte øre-EEG, som skal bruges.
- I det nye projekt går vi et skridt videre for at finde ud af, om der er nogle signaler i kroppen, der fortæller at et anfald er på vej. I forsøget får patienter med epilepsi målt signaler i muskler, hjerte, hjerne og nerver med elektroder, for at vi kan se, om der er en sammenhæng mellem signalerne de forskellige steder og et epileptisk anfald, siger Troels Kjær.

Og det skal munde ud i, at patienterne skal kunne blive varslet om et kommende anfald, og også at det skal blive lettere for lægerne at give den rigtige behandling og medicin, som er personligt tilpasset patienten. Troels Kjær forklarer:
- Der er et stort potentiale i at give personlig medicin fremfor den samme standardbehandling morgen og aften til alle. Al medicin giver bivirkninger og en del patienter med epilepsi bliver trætte, svimle, får hovedpine, overvægt og andre bivirkninger. Hvis vi kan forudse mere præcist, hvornår der er risiko for, at de får et anfald, kan patienterne måske nøjes med at tage medicin de dage og på den måde få en bedre livskvalitet med mindre medicin og færre anfald, samtidig med at vi sparer penge på medicin og unødige kontrolbesøg.

Troels Kjærs epilepsiforskning i NorDigHealth kan man læse mere om i dette års forskningsrapport, som Region Sjælland har udgivet. Den kan læses her: http://publikationer.regionsjaelland.dk/data-og-udviklingsstoette/forskningens-aarsrapport-2019/?fbclid=IwAR20xYDGJlmjfX1Q-VmhVA44om5ydvUYqPaLbRRWOhI3POpW3kRz83M-N8c&page=16